O que mudou após o desmame do corticoide…

Eu sem o uso do medicamento.

É difícil lembrar de alguma droga que tenha tantas aplicações clínicas quanto os glicocorticoides e talvez fique mesmo mais simples listar as doenças ou as situações clínicas para as quais nunca se tentou um tratamento com um glicocorticoide do que o oposto. Devido ao grande imediatismo na resposta, o corticoide ainda é um grande aliado na luta contra o lúpus. Essa gama de aplicações desse grupo de hormônios esteroides deriva do fato de serem os mais potentes agentes anti-inflamatórios conhecidos e tem-se  na lembrança casos em que os efeitos verdadeiramente “milagrosos” dos  corticoides foram observados. Eu mesma, tive a sensação de milagre ao tomar meu primeiro comprimido de corticoide as 18 anos.
Além do uso em muitas e em diversas especialidades, os corticoides são utilizados em preparações variadas, em doses muito diferentes de um caso para outro, por vias diferentes e por tempo de uso não uniforme, o que torna possível uma enorme quantidade de efeitos colaterais. Eu fiz pulsoterapia com corticoide por 4 anos seguidos, e depois algumas vezes esporadicamente quando tinha crise que necessitavam de urgência na resposta da medicação.

Mas o que acontece com o nosso corpo quando o médico decide “desmamar” o corticoide?

Quantas tentativas fracassadas em diminuir a dosagem do medicamento nós passamos, quantas dores aquele desmame causou, quantas aflições? Realmente o corticoide é uma droga, e como tal, nosso corpo fica viciado.
Não consegui encontrar nenhum estudo científico que desmistificasse esse “desmame” e o sofrimento gerado ao paciente. Durante esses 20 anos convivendo com o lúpus, posso falar por mim, e por todas as vezes que desmamei ou que tentei retirar o corticoide. Logo nas primeiras tentativas, eu sentia dor articular, normalmente no pulso e dedos, geralmente era necessário retomar a dosagem e diminuir mais lentamente ainda o uso do remédio.
Foram tantos anos tomando a medicação, que eu acreditava que eu tinha o rosto redondo mesmo, que era super normal de mim. Nesses anos todos eu nunca havia ficado sem corticoide, a primeira vez foi em 2015, achei aquilo fantástico (pois mesmo com 5mg eu ainda tinhas as famosas bochechas de corticoide), estava me achando a pessoa mais magra do mundo.
Outro efeito que notei em mim, foi o prurido, uma coceira dos infernos, que tomava conta do meu corpo todo logo após o banho, ela só foi sumir de vez, depois dos 6 meses sem o remédio. As unhas eram fracas e quebradiças, mesmo com o apoio do cálcio, como eu tomei corticoide a vida toda, achei que as minhas unhas eram assim mesmo, mas, mais uma vez eu estava enganada, minhas unhas são inquebráveis, e só pude perceber isso um ano após a retirada do medicamento.
Operei de catarata aos 29 anos, em decorrência do uso excessivo do medicamento, mas eu tenho fé que cada vez mais os médicos diminuirão o uso, cada vez mais aparecerão drogas melhores, capazes de poupar nosso corpo do uso do corticoide.
Estou em remissão desde novembro de 2016, quando fiz uso do biológico Mabthera. Mas depois falo sobre os biológicos.
Conta ai nos comentários o que mudou com o desmame do corticoide..

Coloca a sua foto, e diz o que mais mudou depois da retirada…

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29 Comentários

  • Wellem disse:

    Boa tarde…não tenho Lúpus,mas como o comentário foi a respeito de corticoide é o desmame vou deixar meu depoimento. Fui depende te de Decadron por 14 anos,por causa de um linfangioma na língua, e o desmame foi muito difícil,mas depois de 2 anos sem.o.meeicmento ainda tive que tomar renovo após outra cirurgia e senti todo a os sintomas rapidamente sendo difícil renovo o desmame. Eu tbm achava q tinha mesmo o rosto gordo e que precisava emagrecer,mas depois de 6 meses desmaiada totalmente eu pedi 7 quilos sem dieta nenhuma e hoje sou outra pessoa fisicamente, cabelo a e unhas tbm.mudaram muito.

  • Clediane Oliveira disse:

    Olá, tenho LES, faço hemodiálise há 7 anos. Só descobri a doença quando perdi as funções renais. Alguém aqui já usou o corticoide chamado Deflazacorte? Tenho intolerância a Predinisona, mas com o deflazacorte me sinto muito bem e ele não produz o efeito da “cara de lua cheia”. Tem muito menos efeitos colaterais. Perguntem a seus médicos a respeito.

  • Ana paula Dos santos disse:

    Olá adorei esse site poder conhecer pessoas q também tem a mesma doença e poder ser expressar com outros …
    Uso do corticóide 20 mg por 2 anos causou desgaste no fêmur esquerdo..
    Aguardo cirurgia

  • Patricia disse:

    Olá boa tarde amei o site
    Me ajudou muito mesmo!!!

  • Aninha quanto tempo demorou pra você desinchar? Fui diagnosticada com AIJ em setembro do ano passado e desde lá tô tomando ainda 60 MG de corticoide e minhas consultas com a reumato e de 3 em 3 meses e até agora ela não abaixou nada!!! Eu tô muito estranha e diferente, você teve algum efeito colateral além do rosto redondo? Porque eu tô fazendo tratamento com o hematologista também pois por causa da propria “artrite” deu trombose na minha virilha e eu tô começando a ter uns sintomas estranhos nos olhos, quando esses efeitos começam a aparecer o médico tem que fazer a retirada do corticoide não é?

  • Site muito bom, ola3 Ana, ontem recebi o diagnostico de que meu filho de 15 anos tem lúpus, estou assustada, ele já estava tomando corticóide porque já estava com suspeita, nossa, de uma hora pra outra ele melhorou as dores, porém o rosto esta super gordo e a fome esta3 demais estou preocupada poderia me ajudar?Bjs!

  • Heloísa disse:

    Olá Aninha! Prazer, sou a Heloísa. Tomo corticoide desde os 17 anos, quando descobri a Lúpus. Hoje, com 23 ainda não parei, mas tomo 5mg tem pelo menos uns 3 anos. Estou em remissão tem quase dois anos. Mas, meu reumatologista nunca fala em parar. Eu posso/devo perguntar a ele se o “desmame” é possível?

  • Thais disse:

    Hoje fui diagnosticada com LES e estou desesperada com o uso desses remédios… quantos kg vc inchou/engordou? Teve algum outro efeito colateral?

    • Preocupe-se somente com sua saúde hoje, o ganho de peso é o de menos. Depois tudo volta ao normal. Faça seu tratamento certinho, se preciso for procure ajuda de um psicólogo.

    • Ana Paula Santos disse:

      Thais tudo bem?! Gostaria de colaborar e de alguma forma ajudar. Eu também tenho Lúpus, até chegar ao diagnóstico demorou muito e sofri bastante. Engordei, deprimi, revoltei, entristeci e tudo ao mesmo tempo. Comecei o tratamento e não conseguia adaptação com remédios… Muito sofrimento…. Tudo passou, hoje estou bem! Mas foi o que Aninha disse, reumatologista somente não é suficiente! Eu aconselho além do reumatologista, psicólogo e um ótimo nutricionista! Alimentação saudável faz muito, muito bem!!! Acredite! Auxilia na estética e ajuda muito mais na qualidade de vida! Hoje sou outra pessoa, muito melhor que quando não tinha a doença. Hoje respeito meu corpo que é meu templo! Respeito meus limites! Respeito minhas limitações! Tudo tem seu tempo e aprendizado, a doença traz sempre uma melhora na vida da gente, pode soar falso ou irônico, mas garanto que é verdade!!! Aprenda com lúpus, por isso que seu simbolo é uma borboleta! Acredito que saímos de um casulo e sofremos uma modificação que acredite, é para melhor!!! Não perca a fé e seja sempre positiva!!! Abraços e saúde!!! 😉

  • Karen Meirelles Silva disse:

    Ei Aninha! Prazer, sou Karen Meirelles e convivo com o Lúpus Eritematoso Sistêmico desde os 7 anos de idade, hoje tenho 25. Estou em remissão a algum tempo, entretanto, como tive uma nefrite (originária do Lúpus) existe um receio muito grande em mexer na minha medicação. Atualmente faço uso de 5mg e observei uma mudança tremenda tanto no meu corpo, quanto no meu rosto. Tenho fé que iremos conseguir desmamar e dar tchau de vez ao corticoide, que nos faz muito mal. Passei por aqui, porque desejo muito fazer uma tatoo, costumo dizer: preciso fazer uma doideira. E vi seu post, apesar do brigueiro, achei de grande coragem a sua. Vou embarcar também! Seja o que Deus quiser!!!

  • Angelica Navas disse:

    Oi Aninha…
    acho que ja sou meio que freguesa aqui né??kkk…amo as postagens…sempre que dá leio, pois é tudo mt corrido…o Davi está no desmame…no final, já com 5mg…aguradandoo retorno com a reumato que ja avisou que se Deus quiser vai suspender!!!
    O que eu notei no Davi…fiquei A-PA-VO-RA-DA!!!Juro!!!Olhava pra ele e calada ficava observando-o e dizendo pra mim mesma: Meus Deus…meu filho está emagrecendo…meu Deus…a doença está voltando…Meu Deus…me ajuda!!!…fiquei tão amedrontada, que não me atentei que ele não estava emagrecendo…ele estava desinchando…isso mesmo….aquele é o rosto do meu filho na reta final do desmame…
    Ai certo dia…ele fez alguns exames pra levar ao oftalmo e lógico que encaminhei todos pra reumato dar uma olhada…ela respondeu que ele está ÓTIMO!…zero atividade da doença…confessei pra ela esse desespero em ver ele emagrecendo…ela claro muito educadamente me explicou que isso se deve ao fato da redução da medicação…
    Então…rostinho fininho…e nada de dores ou qquer outro sintmas…essas foram as minhas observações qt a redução dos corticoides!!

  • Ivaneza disse:

    Olá sou Ivaneza, tenho 32 anos e convivo com o lúpus a 4 anos, muito legal os artigos e relatos que vc posta, eu lendo me vi em muitas situações, que a cada dia tenhamos mais descobertas de melhora para seguir com uma vida quase normal.

  • Telma disse:

    Uso de vez em quando. Corticoide. Tenho. Asma mas, controlo com bombinha. Ele muito bom, só devemos diminui o sal. Bjs
    .

  • Rebeca Coutinho disse:

    oiiiii sou nova aqui, sou Rebeca tenho 20 anos e descobri o lúpus com 19 no inicio do ano passado em meio uma crise da doença, essa semana fui ao meu reumato, onde tinha esperança de diminuir minha dosagem pra 5mg ja que tomo 10 por dia, mas infelizmente fui diagnosticada com uma infecção nos rins e o que eu achei que diminuiria aumentou, eu tomava 5 comprimidos ao dia, 1 reuquinol, 1 tecnomety, 2 corticoides, agora vou passara tomar mais dois comprimidos pro rins, e logo vem o desanimo, meu rosto sempre foi redondo então nem to achando muito diferente, so as dores minhas mãos pobres mãos nem tenho mais forças nelas, em março volto com mais exames e na esperança de baixar essa dose…. no mais, boa sorte para todos nós. <3

  • Ana Paula Sardinha disse:

    Olá Aninha, parabéns pelo site! Estudo Lúpus desde 2013 quando entrei para meu doutorado, e pesquisando sobre o tema encontrei o seu site que pretendo divulgar, pois muitas mulheres que tem lúpus e adolescentes também (que é o foco do meu estudo) muitas vezes tem dificuldade de lidar com os efeitos colaterais dos medicamentos que usam e com os efeitos ocasionado pelo desmame, o que dificuldade na adesão ao tratamento! Continue socializando suas experiências certamente ajudarão muitas pessoas!

    • Que máximo! Obrigada pelo apoio! Conte comigo por aqui <3

    • Angelica Navas disse:

      Boa Tarde Ana Paula …
      Meu filho tem 14 anos foi diagnosticado com Lupus aos 12 e faz tratamento desde então..quando foi diagnosticado estava em situação hematologica muito grave, não podendo utilizar o tratamento padrão (pulso de ciclofosfamida) foi qd a reumatologista dele optou por fazer o tratamento com micofenolato (o q não era padrão pediatrico) e salvou a vida dele…ela inclusive levou o caso dele para o Congresso de reumatologia em dezembro…como ví que o foco do seu estudo é adolescente, caso vc queria alguma informação estou a disposição, acredito q informçoes compartilhadas podem ajudar muitas pessoas!

  • Renata disse:

    ADORO O SEU SITE. Tenho nefropatia por IGA e tive que fazer um tratamento com corticoide. Foi MUITO importante para mim entrar aqui, ler as suas histórias com o uso desse remédio, os sentimentos, etc. PARABÉNS! Você é maravilhosa, com bochechas e sem elas!!!?❤️

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