A Vitória do Davi após o diagnóstico de Lúpus

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Venho aqui compartilhar a história de meu filho Davi, uma criança que foi grandemente abençoada!
Era novembro de 2015, meu filho Davi na época estava com 12 anos, comecei a notar que ele estava ” dormindo” mais que de costume, dormindo quase a tarde toda, coisa que não era normal dele. Conversava com amigos que tinham filhos na mesma faixa etária, e eles disseram que poderia ser pico no crescimento, aquela transição da adolescência, mas fiquei de olho. Logo depois começaram a surgir dores nas pernas, nunca ele havia se queixado disso. Levei ele a pediatra como sempre faço de seis em seis meses, e ela disse que ele estava com uma leve anemia e que as dores, poderiam ser “dor do crescimento” neste dia ela não receitou nada!
No final de novembro Davi pegou catapora (houve uma seria de casos na escola, e ele foi um deles!) e desde então, ele não foi o mesmo, passou pela catapora, passou pela famosa “quarentena da catapora” ele sempre apático, sem fome, sem vontade.
Em dezembro ele deu uma leve melhorada, passou de ano na escola e findamos o ano.
Na virada do ano de 2015/2016 , fomos pra nossa casa de praia como fazemos todos os anos, e ele estava alheio em meios aos preparativos, deitado, recolhido, e eu o chamava perguntava se estava tudo bem, e ele me dizia que sim. Foi quando ele reclamou de dores abdominais, levamos ele ao hospital loca, e lá disseram que poderia “verminose” deram um buscopan e mandaram embora.
Em janeiro levei ele ao Gastro para averiguar as dores abdominais e nada, não havia nada no estômago!
No inicio de fevereiro ele teve uma febre, levei ele a emergência munida de vários exames que ele havia feito, a médica verificou que ele estava com uma infecção urinaria, receitou 10 dias de antibiótico oral e assim foi feito.
No Carnaval de 2016 fomos passar na nossa casa de praia, havia 3 dias que tinha terminado o antibiótico, na segunda feira de carnaval ele estava ardendo em febre! Voltamos pra casa direto pra emergência e lá com os mesmo exames, o medico pediu internação porque ele estava com uma nefrite, os pés dele estavam inchados!
Aí começou todo o desenrolar, ele ficou internado numa clinica pediátrica, tentando vários antibióticos venosos que dessem resultados, mas nada fazia efeito, não havia um diagnóstico fechado, apenas aquela nefrite que evoluía cada vez mais.
Depois de 4 dias de internação uma fisioterapeuta veio examiná-lo e na ausculta identificou um ruído no pulmão esquerdo, pediu um raio-x e verificou um grande derrame pleural! Foi então que meu filho foi transferido pra um hospital de maior porte, onde ele pudesse fazer a punção desse liquido e ele foi transferido pra uma UTI pediátrica, meu filho aos 12 anos, sozinho num leito de UTI, foi horrível, vê-lo apenas como visita! Lá a situação foi se agravando, os rins começaram a entrar em falência. A nefropediatra começou a suspeitar e pediu um FAN e nos perguntou se havia algum caso na família, mas não havia nenhum caso na nossa família…
Não deu tempo de aguardar o FAN ficar pronto, Davi precisava ser transferido com urgência pra uma unidade que houvesse hemodiálise pediátrica. Ele já havia feito uma pulso de predinisolona, mas sem sucesso.
Foi transferido no dia 21 de fevereiro de 2016 pra UTI pediátrica da Santa Casa de Misericórdia do Pará, onde pude acompanhá-lo 24 horas por dia, lugar onde todos os anjos de plantão aguardavam meu filho, inclusive a Reumatopediatra que o salvou, ela avaliou os exames do Davi, fechou o diagnóstico de Lúpus Juvenil e disse que pelo estado dele, não poderia receber a pulso de ciclofosfamida, que é o tratamento padrão, ele estava com uma pancitopenia grave, se recebesse a pulso, poderia não resistir. Foi iniciada o tratamento com Cloroquina, e ainda lutava com a grave infecção, os rins não respondiam, fazia hemodiálise 3x por semana durante 4 horas, com febre mesmo fazia. Lasix em bomba, recebeu albumina, fez duas transfusões. Foi quando a reumato prescreveu o Micofenolato, que não seria o tratamento padrão pediátrico, mas seria a alternativa de salvá-lo e então comecei a providencias que ele recebesse a medicação via Secretaria de Saúde, e a principio por doação e no dia 03/03/2016 ele começou o tratamento com MMF…
Fora muitas as intercorrências, exames, mielograma, uma quase endocardite, pleurite, ascite, plaquetopenia, e eu filho foi vencendo um desafio por dia, suas veias já estavam todas endurecidas e queimadas pelos 9 tipos diferentes de antibióticos ministrados, fora as demais medicações…
O volume urinário começou a aumentar discretamente mas ainda não satisfatoriamente, foram 90 dias de internações ininterruptas.
Dia 02/04/2016 ele recebeu alta hospitalar, manteve hemodiálise ambulatorial, MMF, cloroquina, lasix, cálcio, vitamina D e tantos outros medicamentos, ele estava sendo encaminhado para fila de transplante quando um belo dia a médica da hemodiálise veio toda feliz e disse que um milagre havia acontecido, que ele poderia retirar o cateter pois  ele não precisaria mais dialisar!!! Meu Deus eu não cabia em mim de tanta felicidade!!!
No dia 15/04/2016 ele recebeu alta dialítica e a partir desse dia só foram alegrias…
Mudamos nossa alimentação, mudamos nosso ritmo de vida, mudamos nossos conceitos tudo por nosso filho.
Pouco a pouco as coisas boas foram voltando, voltou a urinar normalmente, se alimentar bem,o MMF foi cada vez mais fazendo o efeito desejado em combinação com as outras medicações.
Hoje com um ano e meio de tratamento Davi esta muito bem, em redução de corticoide, começou com 60mg /dia e hoje ele faz 5mg/dia, não faz mais anti-hipertensivos, diuréticos.
O SLEDAI (grau de atividade do lúpus) dele é ZERO!!!!Quando começou o tratamento era 120!!!
Nenhum sinal do Lupus ativo, nada de proteinuria, hematuria, anemia, plaquetopenia, dores, articulares, indisposiçã, nada!!
Faz MuayThai 3x por semana, joga bola aos sábados, faz natação 2x por semana, estuda normalmente, está no nono ano!
Das sequelas? Uma catarata em decorrência das altas doses de corticoide, apenas isso!
Do aprendizado? Todos. O amor, a vida, os cuidados, (principalmente com o protetor solar! kkk) e a gratidão ? Muita gratidão a Deus, a equipe que cuidou e acompanha ele até hoje e compartilhar sempre essa experiência com o maior número de pessoas possíveis, pra mostrar que sim, dá pra viver de forma saudável tendo Lúpus e que positividade é essencial…!!!
Tudo o que realmente é verdadeiro é eterno! Como o amor, as palavras, os ensinamentos…e a nossa alma! Um Beijo! Angel

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