A mudança externa, por conta do tratamento, é assustadora, não posso negar. Mas aí você descobre que é muito, muito mais que sua aparência, e que quem te ama realmente não te abandona por isso

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Agora que estamos no finalzinho de maio, mês de conscientização sobre o Lúpus, senti o desejo de compartilhar um pouquinho da minha experiência com vocês. Quando passamos por situações delicadas, como essa, começamos a ver o mundo com outras lentes, é como se fôssemos agraciados com um “super poder” de se preocupar somente com o que realmente importa; ser muito mais grato por cada pequena conquista; observar e sentir o quanto se é querido e amado. Um amor puro que transborda de mim para com os meus amados e deles para comigo. Seja por meio de uma oração, um carinho, um presente, pela presença, um recadinho, uma mensagem, uma torcida… Amor, muito amor que transcende e creio que cura. O apoio da família é fundamental e isso eu tenho de sobra. Sou grata pelo meu marido (que quem conhece sabe que não estou mentindo nem exagerando) ele me dá colo, me leva e me acompanha em cada consulta, exame, faz o melhor cafuné, está sempre pronto para dar o melhor para mim, faz massagem nas minhas pernocas inchadas, sempre levanta minha autoestima, tem se virado nos trinta para cumprir as tarefas dele e muitas das minhas, não poderia ter parceiro de vida melhor. Ele é guerreiro! Não achava que isso seria possível, pois já nos amávamos demais, mas nosso amor aumentou infinitamente com tudo isso. Minha mãe e minha irmã, que têm sido meus braços direito e esquerdo. Meus pais, que dariam a vida por mim. Meus sogros, que são como pais. Meus avós, tão velhinhos, que sofrem, tadinhos, por me verem sofrer. Minhas tias, que me amam sem medida. Meus primos, que me dão tanto carinho e atenção, e os demais familiares, que se fazem presente. Aos amigos mais chegados que irmãos. Pessoas que nem conheço que oram e torcem por mim. Ah… Se eu pudesse eu pouparia todos vocês que me amam, mas sei que, se fosse ao contrário, eu não conseguiria ignorar um querido sofrer. Gratidão a cada um de vocês! São tantos queridos, tanto amor, que não tenho tempo para me importar com quem possa me desejar o mal. Até porque “maior é o que está em nós do que o que está no mundo.”
A Deus toda honra e toda glória, pois Ele cuida de mim de um jeito que ninguém pode. Curando minhas feridas, nele encontro abrigo e socorro a qualquer momento.
Não tem como passar por essa experiência e sair a mesma, por isso creio que meu Pai tem um grande propósito nisso tudo.
A mudança externa, por conta do tratamento, é  assustadora, não posso negar. Mas aí você descobre que é muito, muito mais que sua aparência, e que quem te ama realmente não te abandona por isso. E que não vale a pena ficar se escondendo, porque o nosso corpinho é uma dádiva. É por meio dele que existimos, não faz o menor sentido rejeitá-lo. Pois cada dia viva é um presente!!! Cada manhã é um milagre!!! Como bem deixou registrado Antoine de Sant-Exupéry: “Só se vê bem com o coração, o essencial é invisível aos olhos.”
A vocês, minhas amigas borboletas, deixo o meu antes e depois (sem Corticoide e com Corticoide). Eu sei que é muito difícil passar também por isso, além de tantas outras mazelas, como: as dores (tanta dor que às vezes paralisa), o edema, o inchaço, o medo, a coceira, as inflamações, a acne, a foliculite, as erupções, o cansaço extremo, a falta de ar, a dor no peito, os exames e consultas sem fim, as internações, a ansiedade, a depressão, o desafio que é viver cada dia; estrias se abrindo, ver seu corpo se transformar do dia para noite; perder um guarda roupa inteiro em um mês, mesmo cuidando da alimentação; saber lidar com os olhares críticos ou curiosos…Mas devemos nos lembrar sempre que esse remédio já salvou e ainda salva muitas vidas. E graças a ele estou aqui para contar a minha história. Então não desistam de vocês, façam o tratamento direitinho. Não sei quanto tempo vai levar para eu voltar ao “normal” (até porque tive o agravante da Síndrome de Cushing). Sei que, com a ajuda de uma equipe de profissionais de saúde incríveis – que na verdade são anjos enviados pelo Senhor – e fazendo a minha parte, vamos conseguir. Tenho que citar especialmente o Dr. Cristiano Badini, que além de ter me dado um joelho novo, apesar de ser ortopedista, identificou um problema reumatológico e não desistiu enquanto eu não encontrava um reumatologista competente para tratar do meu caso, além de sempre me atender com todo carinho, paciência e competência. A Sheila Lima (minha Sheilinha) que me reabilitou e sempre cuidou das minhas dores com toda dedicação e com seu jeito pimentinha nunca me deixava ficar pra baixo e deixar de fazer algum exercício. A Wladia Sarmento que com suas mãos abençoadas e amigas ajuda a amenizar as minhas dores, se preciso for vem até a mim e está sempre pronta a me socorrer. A minha dermatologista Dr. Isabela Saleme, companheira de longa data, que sempre está pronta a me atender, com todos os meus problemas de pele e alma seja aonde estiver e a hora que for. A Adriana Abreu que está sempre pronta a me ouvir e a me aconselhar. A Geysa Koschnitzki que me ajudou a lidar com as mudanças no meu corpo e me ensinou o que realmente é se alimentar. A minha reumatologista (que é a profissional que cuida diretamente das doenças reumáticas, como é o caso do Lúpus) Dr. Janine Hottez por sua competência, humanidade e disponibilidade; por não medir esforços para me ver bem, por sofrer junto comigo, por atender a cada pedido sempre, esteja ela aqui ou em outro lugar, andando na rua, em São Paulo, ou em outro país, ela sempre está pertinho de mim, gratidão sem fim, pelo amor e cuidado com que desempenha a sua função. Vou precisar de vocês, entre outros profissionais mais que queridos, para continuarem a cuidar de mim.
Cada corpo reage de uma forma aos sintomas e ao tratamento da doença.
Então, mais uma vez: vamos ter muita paciência, lutar para reconquistar o que perdemos (independentemente de quanto tempo isso possa levar); não vamos nos importar com quem não compreende ou respeita nossa dor; ou que acha que falamos muito sobre doença, porque falar sobre ela de alguma forma alivia o corpo e a alma (só quem sente sabe). O importante é focar na saúde e não na doença. Eu tenho Lúpus, mas ele não me tem. Tenho outros problemas de saúde, mas eles não me têm. E vamos prosseguir, viver um dia de cada vez, enfrentar um desafio de cada vez, pois só temos forças para o hoje. Deus está cuidando de cada uma de nós e com Ele somos mais que vencedoras. No começo achava pretensioso nos chamarem de guerreiras, agora acho que o adjetivo não é suficiente para nos definir, levando em consideração tudo que passamos (aqui tem só uma pequenina amostra do que é ter Lúpus). Espero que em breve possa mostrar o depois para vocês!!! Amém!!! #vencendoolúpus #lúpustemtratamento #lúpusmata #existevidacomlúpus #sóquemtementende #qualidadedevida #amor #família #saúde #fé #esperança #vida #deuséfiel #deusnocontrole #deuséperfeito #descansandonosenhor

1 Comentário

  • beteserra disse:

    Obrigada por compartilhar suas experiências e ânimo. Seu relato aqueceu meu coração. Que Deus continue a dar forças e graça a todas nós borboletas.

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