O Lúpus é uma doença invisível, a depressão é uma doença invisível e porque ninguém vê, somos obrigadas a usar máscaras para viver!

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Tenho 29 anos, sou psicóloga e tenho Lúpus (LES) desde os 11 anos de idade. Mas não vim aqui contar sobre o que o Lúpus me causou no quesito sintomas e problemas físicos, pois nesse quesito, minha história clínica se assemelha a muitas que já li aqui. Vim aqui contar o que o Lúpus fez comigo no quesito psicológico, pois nesse sim, o Lúpus quase me destruiu, então gostaria de compartilhar com todas o que sinto e o que vivi.

Bom, como já disse, desencadeei o Lúpus com 11 anos de idade, foi uma luta e uma verdadeira peregrinação de médico em médico até fechar o diagnóstico. É nesse momento que acontece um divisor de águas na minha vida. Vejam bem, uma criança, em pleno gozo de sua saúde, na escola, com muitos amigos, sociável e muito querida por todos, de repente é obrigada a se ausentar do seu cotidiano sem nem saber o motivo…

Eu estava brincando de bola na rua com minhas amigas quando de repente senti uma dor forte no estômago, mal estar e tonturas, disse a elas que não brincaria mais, pois não estava me sentindo bem e iria para casa. Quando cheguei em casa contei à minha avó (eu morava com minha avó na época para minha mãe trabalhar em Belo Horizonte) o que estava acontecendo e que me deitaria um pouco para a dor passar (já querendo era voltar para rua logo e continuar brincando). Mal sabia eu, que naquele momento eu não conseguiria mais levantar da cama, a partir de então eu parei de me alimentar, começaram febres muito altas que nunca cessavam e um mal estar horrível que até abrir a boca para falar parecia uma tortura. A princípio minha família me levou ao pediatra de costume que não conseguiu achar um diagnóstico que justificasse aquilo, foram então buscar melhores recursos, me levando a médicos em Belo Horizonte, esses pediam exames e mais exames em vão, já que não conseguiam diagnosticar o que de fato eu tinha, tira sangue daqui, tira sangue dali, tirei um líquido da medula (me lembro dessa dor até hoje) para verificar se não poderia ser câncer… até que, um dos médicos conseguiu achar um diagnóstico para mim. Segundo ele, o que eu tinha era Toxoplasmose, então “entra logo com a medicação para essa menina melhorar”, pois se abrir a boca era uma tortura, imagina ir a médicos e hospitais todos os dias naquela fraqueza, sem me alimentar, sentindo mal estar e tonturas? Era muito desgastante! Após o início da medicação, além de não surtir efeitos positivos, ainda me desencadearam alergias e vômitos. Corre pro médico, volta atrás no diagnóstico, suspende a medicação, de volta a estaca zero, mais exames, até que, no meio da confusão toda, após dois meses de dúvidas e desespero, enfim surge a hipótese de uma doença reumática. Então com a hipótese, minha família procurou um reumatologista que graças a Deus conseguiu dar o diagnóstico correto. Era Lúpus, é Lúpus! Então já com a primeira dose de medicamentos comecei a me estabilizar, voltei a comer e comecei a melhorar gradativamente. Mas é justamente aí, perto de onde todos tendem a achar que o final feliz se aproxima que começam os maiores problemas que uma criança de 11 onze anos poderia enfrentar. Como fiquei dois meses sem me alimentar, fiquei desnutrida, muito abaixo do peso considerado normal para minha idade, com a chegada dos corticoides voltei a recuperar meu peso aos poucos, mas os corticoides também trouxeram a queda de cabelo e isso, para uma menina vaidosa prestes a entrar na adolescência foi o problema mais difícil de enfrentar. Bom, hora de voltar para a escola, rever os amigos talvez ajudaria no tratamento não é mesmo? Não! O que eu não sabia era que tinha saído um ser humano da escola e voltado um ET, pois foi exatamente assim que eu me sentia quando entrava na sala de aula. Extremamente magra, pálida, com os cabelos curtinhos, pois tive que cortar (igual de homem mesmo) para amenizar a queda, enfim, sofri bullying, os meninos principalmente, riam de mim, alguns colegas nem chegavam perto por medo de ser alguma doença contagiosa (sim, cidade pequena sabe como é). Então foi nesse momento que eu tive que me tornar adulta, imediatamente, já! Eu não tinha outra escolha, eu tinha que enfrentar tudo aquilo e enfrentei com a raça de uma mulher adulta madura e vivida. Minha vida nunca havia sido muito fácil. Quando tudo isso aconteceu eu já era filha de pais separados desde os 5 anos de idade, pai alcoólatra (motivo do divórcio), presenciava muitas brigas, discussões… então posso afirmar que essas condições para uma criança, já é muito difícil e delicado de lidar, com a chegada do Lúpus e minha nova identidade de ET então, vocês conseguem imaginar o que tudo isso pode causar a uma criança? Acredito que não!

Conforme o tempo foi passando o Lúpus foi adormecendo, as dosagens de corticoides já eram mais baixas, meu cabelo foi crescendo, fui voltando ao meu peso normal e as pessoas voltaram a se aproximar de mim. Não pensem que fiquei parada esperando isso acontecer, eu tive que procurá-las, conquistá-las… voltei a ter amigos e uma vida normal. Normal? Digamos que sim, pelo menos na aparência, pra quem via por fora, pois o estrago psicológico já estava feito e dificilmente seria superado. Posso dizer que me tornei uma pessoa insegura, carente, sensível, preocupada com a opinião dos outros, dependente emocionalmente, fraca. Mas aí vocês me perguntam, não era pra ter sido o contrário? Não era pra ter se tornado mais forte? Eu não sei dizer, não sei explicar… talvez saberia para outra pessoa, para um paciente talvez, mas sendo eu a protagonista, fico devendo uma resposta. Gostaria de abrir uma chave na história nesse momento, salientando o quanto a ajuda de um psicólogo na época seria fundamental, mas eu não tive essa ajuda, minha família não se atentou a isso e eu muito menos teria discernimento para pensar na possibilidade. Talvez com ajuda profissional muitos problemas posteriores tivessem sido evitados, mas enfim, isso não aconteceu. Hoje, como psicóloga posso ver que meu comportamento, meus sentimentos, foram moldados a partir do divisor de águas. Tudo que aconteceu na minha vida após esse divisor, minhas respostas perante aos acontecimentos da vida, tiveram e tem ainda forte influência do pós diagnóstico de Lúpus. Mas não pensem que eu uso o Lúpus para justificar meu comportamento, é a primeira vez que eu exponho isso de maneira tão íntima, é a primeira vez que exponho o que sinto. Durante muito tempo eu nem sequer mencionei às pessoas que tinha LES, talvez muita gente esteja sabendo disso agora. Como eu já disse antes, o Lúpus adormeceu e foi até bonzinho comigo, ficando por 16 anos em sono pesado, sem manifestar qualquer sintoma. Nesses 16 anos eu vivi normalmente, tive meu momento rebelde como a maioria dos adolescentes, fiz besteiras, aprendi a beber, namorei, fiz tatuagem, coloquei piercing, fui pra faculdade (bom, a escolha do curso não foi por acaso né?) fiz e desfiz amizades, briguei, festejei, vivi intensamente tudo que a maioria dos jovens vivem. Não posso dizer que fui privada de alguma coisa, porque não fui. Eu cheguei ao ponto de esquecer o Lúpus e que um dia ele existiu na minha vida, até abandonei o controle semestral que por muito tempo fiz (isso foi errado, não podemos abandonar nunca). Mas, como podemos esperar qualquer coisa dessa vida não é mesmo? Eis que em 2015, com 27 anos de idade, pós formada, no início da minha vida profissional, quem resolve dar um “Alô, estou aqui viu? É, o poderoso lobinho! Sempre li e ouvi que o estado emocional afetava o Lúpus mas confesso que nunca dei muita credibilidade a isso, eu sinceramente pensava que ele jamais iria voltar. Mas eu estava muito enganada e a vida quis me provar isso. Vivendo um relacionamento amoroso conturbado eu acabei engravidando e posteriormente sofrendo um abordo espontâneo. Com o aborto, o lobinho que estava lá lindamente dormindo, acordou com o barulho e ficou bravo. Foi aí que ele voltou. Dessa vez com menos piedade do que aos 11 anos, gerando muito mais danos fisicamente e emocionalmente falando, então vamos voltar a “morar” no consultório do reumato. Bom, como eu disse no começo, os sintomas físicos a maioria aqui já conhece muito bem, vou só passar por cima deles para não me estender (ainda mais). A mim ele afetou os rins, o estômago, a pele e as articulações. Mas o que ele fez com meu psicológico dessa vez foi e é muito mais nocivo do que qualquer sintoma físico. Desencadeei uma depressão leve a princípio, que eu fui levando como eu podia durante um ano (dessa vez eu fui ao psicólogo), mas o problema é que logo após veio um momento de muito estresse, cansaço mental, relacionamento amoroso destrutivo, traição, problemas de relacionamento em casa e no trabalho, doença grave na família, alcoolismo do meu pai se agravando e gerando problemas de saúde, enfim, tudo isso reunido foi mais barulho para o lobinho que ficou ainda mais furioso e resolveu vir igual um tsunami para cima de mim. Vejam bem, a maioria dessas coisas aconteceram devido à personalidade que adotei no primeiro divisor de águas. Foi aí então que a coisa se agravou muito e houve uma possível tentativa de suicídio, digo possível porque eu não me lembro, só tenho recordação de tomar alguns comprimidos para dormir por mais tempo (pois estava dormindo pouco), para fugir da realidade (sim, fui fraca, eu era fraca!), mas acho que minha mãe se preocupou pelo tempo que eu dormia, viu que algo estava errado e me levou para o hospital. Mas não vou afirmar que fiz isso com a intenção de acabar com minha própria vida porque sinceramente não tenho recordação de ter pensado nessa possibilidade na hora, penso que só queria dormir mesmo, mas vou ficar com essa dúvida para sempre.

Após esse evento os sintomas físicos, claro, se agravaram também, fiquei sem andar um tempo devido às fortes dores nas articulações, aumentaram as doses de corticoides, a depressão passou de leve a grave, com ela veio uma Síndrome do Pânico, comecei tratamento psiquiátrico com medicamentos fortes, entrei de Auxílio Doença pelo INSS por causa da depressão porque o Lúpus não servia para me afastar (eu morro e não vou entender isso, rs) fui dispensada do meu emprego sem a menor consideração, ouvi calada que não poderiam ter uma profissional com uma doença crônica, ou seja, após o término do Auxílio eu estaria desempregada, o namoro, claro, acabou, as pessoas de novo se afastaram de mim, “amigos” (pelo menos eu pensava que fossem) e alguns familiares nem sequer me telefonaram para saber como eu estava (sim, eu esperava certa consideração, já disse que era dependente emocionalmente), fui julgada, recriminada, crucificada e excluída novamente. “Nossa, como uma psicóloga pode ser tão fraca e se permitir passar por uma situação dessas?” Foi então que pela segunda vez na vida eu pensei ser um ET. Psicólogo por acaso não é humano? O fato de ser psicóloga me torna um ser evoluído que nada sente, nada afeta, que não sofre, não se entristece, não chora, não tem problemas? Como assim? Ninguém me disse que eu teria que ser de ferro na faculdade. Vieram-me as mesmas sensações de quando eu voltei para a escola quase sem cabelo e tão magrinha, e as pessoas me olhavam como se eu fosse errada por estar ali. Senti-me errada! Fico pensando até quando a sociedade vai tratar a depressão como uma frescura, como um problema bobo. Milhares de pessoas chegam a óbito por causa de doenças psicológicas. A exclusão, o afastamento, o preconceito, só tende a piorar a patologia. Eu posso contar nos dedos de uma mão quantos ficaram perto de mim, quantos me ajudaram, mas eu nunca vou esquecer quem foram essas pessoas.

Então eu fui levando o tratamento, muito debilitada fisicamente e emocionalmente, após o término do Auxílio Doença eu não tive condições financeiras de continuar o tratamento psiquiátrico então tive que abandonar, mas o reumato conseguiu manter os antidepressivos por certo tempo porque eu ainda não tinha condições de parar com eles. Fui trabalhando comigo mesma, repetindo a todo o momento que eu não podia depender daquilo para viver, que eu era muito forte e conseguiria mais uma vez dar a volta por cima. Não foi fácil, não é fácil, é uma luta diária. O Lúpus é uma doença invisível, a depressão é uma doença invisível e porque ninguém vê, somos obrigadas a usar máscaras para viver em sociedade, mas tem dias que é impossível usar máscaras.

Esse mês fez 1 ano que aconteceu a possível tentativa de suicídio que foi o segundo divisor de águas da minha vida, por isso resolvi contar minha história. Nesse 1 ano, consegui sozinha retirar todos os antidepressivos e remédios para dormir (nem todo mundo consegue isso sozinho ein gente?). Já consigo sair, me divertir, estudar, trabalhar… consegui recuperar minha vontade de viver. Do Lúpus o que me resta são apenas leves dores nas articulações que não são diárias graças a Deus e meu cabelo ralinho que também já está crescendo. De medicamento fiquei apenas com o Predinisona de 5 mg.

Hoje, posso dizer que venci o que eu pensei que iria me matar, não estou falando do Lúpus, pois esse eu sei que nunca vou vencer, mas eu venci a depressão e a Síndrome do Pânico. Lembram quando eu disse que o primeiro divisor de águas me deixou mais fraca? E eu não conseguia explicar o motivo? Pois o segundo não! O segundo divisor de águas me deixou imbatível. Eu não mais vou me permitir ser fraca, eu não vou mais me permitir ser dependente emocionalmente de pessoas nocivas e muito menos me preocupar com o que pensam a meu respeito. Eu precisei passar por tudo de novo para aprender a ser dona de mim, para entender e aprender a lidar com meus sentimentos e pensamentos.

Lembram quando eu disse também que não sei dizer se tentei tirar minha vida, bom, não sei, mas ainda bem que Deus entrou no meio e não permitiu que isso acontecesse. A vida é maravilhosa demais e eu agradeço todos os dias por estar viva. Tudo que me aconteceu vai ficar como lição, como aprendizado. Devemos saber adquirir sabedoria em cada momento ruim da vida, pois tudo, absolutamente tudo te faz amadurecer. A todos que leram minha história, obrigada e um super abraço. Aos que estão na luta contra a depressão, não se permita ser vencido por ela, busque ajuda, lute com todas as forças, seja forte, eu posso garantir que é extremamente prazeroso olhar para trás e dizer: Eu venci! E às que estão na luta contra o Lúpus, estaremos juntas sempre. Fé em Deus que ele é maior que esse lobo! Beijo

Ps. Essas fotos foram tiradas no ano passado, durante o tratamento. Resolvi fazer um ensaio fotográfico para registrar meu renascimento e também tentar melhorar minha auto estima que estava no chão depois de tudo que aconteceu. Eu estava me sentindo um lixo de pessoa. Reparem o olhar triste e o sorriso forçado nas fotos. Elas foram de grande importância no processo do tratamento da depressão, recomendo. 😉

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Anna Karla França

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2 Comentários

  • Adriana Kátia disse:

    Lindo testemunho.
    Eu tenho Esclerodermia sistêmica limitada desde os 18 anos ,hoje tenho 41 .
    Minha luta e diária tomo mais de 6 tipos de remédios, Mas mesmo assim amo viver e sou grata a Deus todos os dias por estar viva .
    O apoio da família e tudo nessas doenças auto -imunes !
    Você é uma valente de Deus moça! Um grande beijo.

  • Joana Maria disse:

    Oi meu joana Maria tenho 33 ano e também tenho lúpus. Acho muito legal que as pessoas tenham conhecimento
    sobre sta doença para que assim as famílias e amigos possam ter uma ideia como nos precisamos de sua apoio

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